L’Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería (CGE) ha editat una nova pràctica clínica sobre Cuidados de las lesiones cutáneas/úlceras en personas con esclerosis sistémica, també coneguda com a esclerodèrmia. Aquesta guia ha estat possible gràcies a la col·laboració entre el Instituto, el Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad Española de Reumatología (GTESER), la Asociación Española de Esclerodermia y está avalada pel Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento en Úlceras Por Presión y Heridas Crónicas (GNEAUPP).
L’ES té una prevalença al nostre país d’entre 0,5 i 2 casos per cada 10.000 persones, per la qual cosa s’estima que afecta més de 13.000 persones, amb una mortalitat de 1,87-2,47 per milió d’habitants. La seva distribució presenta diferències per sexe, afectant més dones, i per localització geogràfica, sent més prevalent en regions del nord peninsular.
Com assenyala Florentino Pérez Raya, president del CGE, “les infermeres tenen un paper essencial en la prevenció de les complicacions derivades de l’esclerosi sistèmica (ES), especialment a través de l’educació per a la salut, el foment de l’autocura i la promoció d’hàbits de vida saludables. No obstant això, encara hi ha un cert grau de variabilitat en la pràctica infermera, cosa que limita els beneficis de la seva actuació en la salut de les persones amb aquesta patologia”.
En paraules de Roberto Guerrero, infermer de l’Institut Espanyol d’Investigació Infermera IEIE, “per maximitzar els beneficis que aquestes activitats aporten a la salut de les persones amb ES, des del CGE i l’IEIE considerem que cal comptar amb eines que reforcin el lideratge infermer en la seva posada en marxa i que permetin estandarditzar l’actuació enfermera. Aquesta guia s’inclou dins d’aquestes eines, constituint una font de consulta fonamental que promou conductes enfocades a l’atenció centrada en la persona i impulsa la capacitació i l’actualització de les infermeres en la cura més adequada de qui pateix aquesta patologia”.
De fet, com recorda Alfonso Sánchez, president de l’Associació Espanyola d’Esclerodèrmia “portàvem anys reivindicant un protocol precís i acreditat per al tractament de les úlceres digitals a les persones amb esclerosi sistèmica per la freqüència i gravetat que poden arribar a tenir”, cosa que ha estat possible gràcies al lideratge de GTESER dins de l’Associació Espanyola de Reumatologia.
“Com a infermeres, és fonamental fer una vigilància i un control d’aquestes lesions amb un enfocament integral, tant en el control de l’evolució de la cura, com en el maneig del dolor, promovent l’autocura, millorant l’adherència al tractament prescrit, farmacològic i no farmacològic. La identificació precoç de signes d’infecció, necrosi o altres complicacions permet millorar els resultats clínics i la qualitat de vida dels pacients”, assenyala Marta Rodríguez, coordinadora de GTESER i infermera de Reumatologia a l’Hospital Universitari de Burgos.
Aquest document “és una eina d’incalculable valor per garantir que les cures siguin eficaces, integrals i adaptades a les necessitats específiques de cada pacient. La formació i el coneixement constants són fonamentals per millorar la qualitat de vida dels que pateixen aquesta malaltia, i aquesta guia constitueix un pas bàsic en aquest camí”, assenyalen els autors.
A la guia, a banda de conèixer més sobre l’esclerosi sistèmica i les seves lesions cutànies, s’inclouen els diferents tractaments -quirúrgics, farmacològics, no farmacològics- així com el tractament local d’úlceres, la calcinosi, així com diferents casos pràctics de cures d’infermeria.
Quant a l’esclerosi sistèmica
L’esclerosi sistèmica és una malaltia autoimmune crònica i complexa caracteritzada per fibrosi de la pell i els òrgans interns, la vasculopatia progressiva i la disfunció del sistema immunològic. Dins de les seves manifestacions clíniques, el fenomen de Raynaud, les úlceres digitals i la calcinosi representen una de les complicacions més discapacitants i freqüents, arribant a presentar-se fins i tot més del 50% dels pacients. Les úlceres digitals a l’esclerosi sistèmica sorgeixen com a resultat de la isquèmia crònica secundària a la disfunció microvascular. Aquestes lesions són molt doloroses, de cicatrització perllongada i es pot complicar amb infeccions o necrosi, amb un impacte significatiu en la qualitat de vida dels pacients.
