“Que el dol pediàtric i familiar quedi reconegut explícitament com a part central de l’atenció pal·liativa, incloent-hi l’acompanyament abans, durant i després de la defunció”. La petició al Govern arribava de la mà de la infermera del COILL i presidenta de la Federació Espanyola del Dol Gestacional, Perinatal i Neonatal, Montse Robles, que va comparèixer ahir, dimecres 4 de febrer, en comissió parlamentària com a ponent de la Proposició de Llei d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral.
Robles va filar un seguit de demandes i garanties que haurien de quedar a l’empara de la llei, com ara el seguiment psicològic especialitzat com a mínim durant l’any posterior a la mort, “perquè el dol no s’acaba quan s’acaba l’ingrés”; o que s’incloguin de manera específica els germans menors d’edat, “perquè també són subjectes actius d’aquest dol i tenen dret a ser vistos i sostinguts”.
La lleidatana també va recordar l’obligatorietat de l’equitat territorial adduint que “l’accés a aquestes cures no pot dependre de la residència ni de la distància geogràfica” i que hi hagi “com a mínim” un equip domiciliari interdisciplinari per vegueria, “perquè Lleida, Girona, Tarragona i totes les zones rurals existeixen i mereixen la mateixa atenció que Barcelona”. A més va apuntar que cal que “quan una família hagi de ser derivada fora del seu territori, s’activi obligatòriament un circuit de coordinació amb els serveis socials i recursos comunitaris del lloc d’origen”.
A més de Robles, van comparèixer a la Comissió: Rim Khamlichi, Pau Pujadas i Andrea Molina, presidenta, vicepresident i secretària, respectivament, del Consell Nacional dels Infants i els Adolescents de Catalunya; Francesc Cayuela, president de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries; Anna Ripoll i Caterina Aragón, membres de la Federació Espanyola de Malalties Rares; Elisabet Farga, presidenta de l’Associació de Prematurs de Catalunya; Montserrat Esquerda, degana de la Facultat de Ciències de la Salut de la Universitat Ramon Llull; Francisco José Cambra, cap de servei de la Unitat de Cures Intensives Pediàtriques de l’Hospital Sant Joan de Déu; Màrius Morlans, president del Comitè de Bioètica de Catalunya; Maite Mauricio, vocal del Comitè d’Ètica dels Serveis Socials de Catalunya; i Ramon Riu, jurista, en representació de l’associació Dret a Morir Dignament.
